La entrevista de Elodie, la madre de Romain

Hola Elodie, ¿podrías presentarte y presentar a tu familia en pocas palabras?

Soy Elodie, 39 años, casada con Sylvain, madre de Justine que pronto tendrá 14 años y Romain que pronto tendrá 11, diabético de tipo 1 desde 2016. Después de Marsella, Bretaña, vivimos en Orange, en el Vaucluse. Me gusta el senderismo, la montaña, el esquí y el chocolate negro... En el aspecto profesional, estoy en transición...

¿Cuándo le diagnosticaron la diabetes a Romain? ¿Qué recuerda del primer periodo tras el diagnóstico?

Fue el 24/06/2016, tenía 6 años, tuvimos que mudarnos 3 semanas después ya que mi marido había tenido un desarrollo pro. El diagnóstico era más bien mixto, ya que, aunque se estaba produciendo una gran sacudida, no sabía qué iba a pasar con nosotros. Una vida al revés. Pero Romain tuvo un gran equipo para su descubrimiento, y sólo tiene buenos recuerdos.

La diabetes sigue siendo poco conocida por el público en general. ¿Cómo explicarías a alguien qué es la diabetes y cómo afecta a la vida de Romain y a la vuestra como padres en el día a día?

La diabetes es una enfermedad autoinmune que llega a la vida de uno sin que uno sepa realmente por qué. Me parece que, como muchas enfermedades, el niño pierde mucho de su espíritu despreocupado. Como padres, tratamos de mantener la vida de este niño lo más posible. Pero a veces es agotador.

¿La noción preconcebida que estás desesperado por desmentir?

Ojalá se conociera la T1D para que la gente no pensara "habrás comido demasiados dulces, eres contagioso o no puedes comer lo que quieres".

Cuéntanos una anécdota positiva o divertida sobre la diabetes de Romain.

Por parte de los padres, la diabetes de Romain nos ha enseñado la tolerancia y el respeto a los demás, y que no todo es visible. Romain te diría que lo más importante de su enfermedad es Naya, su perro de asistencia.

¿Qué consejo le daría a alguien a quien le acaban de diagnosticar diabetes?

Yo diría que no hay que intentar ser perfecto todo el tiempo, que hay grandes momentos y otros mucho menos, pero no pasa nada. Porque la vida es así, con altibajos, y eso es lo que nos construye. Rodéate de nuestra hermosa comunidad dt1 y disfruta de la vida ?

Kaio-Dia se creó porque muchos accesorios eran aburridos, de mala calidad o incómodos. Nos gustaría mucho seguir cambiando esto, como ya hemos empezado a hacer. Para ello, nos gustaría saber qué necesita, qué le gusta, qué no le gusta o qué echa de menos en su vida diaria. Tanto las opiniones de Romain como las tuyas son bienvenidas.

Romain necesita artículos divertidos que no interfieran con su vida o actividades diarias. El primer brazalete le picó y se le resbaló, otro lo sintió como un torniquete. Necesita texturas que sean ligeras y suaves de llevar y, sobre todo, que no provoquen una reacción en la piel. Ahora que Romain está en la universidad, le hubiera gustadó una bolsa que pudiera contener su bomba (omnipod pod), su lector y tiras, azúcares... Pero no demasiado grande, Romain es un tipo pequeño y eso hace que una bolsa "como las demás" (pienso en particular en las bolsas Eastpak) pero con bolsillos o compartimentos sea más práctica para encontrar su equipo rápidamente.